Miriama Smrtičová z OZ Na trati: Zariadenia pre autistov nemajú prázdniny

Rodiny s deťmi s poruchami autistického spektra nemajú na ružiach ustlaté. Miriama Smrtičová z občianskeho združenia Na Trati, mama troch detí, sa však rozhodla, že im pomôže. Vzala to ako výzvu a zriadila v Hrnčiarovciach nad Parnou špecializované zariadenie pre deti a poruchami autistického spektra.

Zariadenie, ktorého rozbeh financovala Slovenská sporiteľňa, je dnes už zastabilizované a ponúka pätnástim deťom bezpečný prístav. Keďže deti rastú, rodičia začínajú vnímať veľký nedostatok zariadení pre dospelých s týmito poruchami. Miriama preto spoločne so zvyšnými členmi združenia plánuje otvoriť ďalšie zariadenie, kde by ich klienti našli podporu aj po dovŕšení dospelosti.

Problém treba vyriešiť

Miriame sa narodilo dieťa, ktorému sa časom začal prejavovať autizmus. Znamenalo to, že sa aj s manželom museli nastaviť na iné vnímanie sveta, ako boli dovtedy zvyknutí. Dieťa s autizmom si vyžaduje oveľa viac pozornosti než jeho zdraví rovesníci.

Všetko by sa dalo zvládnuť, no keď však dcérka prišla do veku, v ktorom sa už deti radi socializujú v škôlkach či kolektívoch, Smrtičovci narazili na problém. Na Slovensku bolo veľmi málo zariadení, ktoré by ich dcérka mohla navštevovať.

Miriama ale bola naučená, že keď sa objaví problém, treba ho riešiť, inak sa nepohnú ďalej. Dala teda dokopy viacero rodičov autistických detí a začali hľadať priestory, v ktorých by im zriadili centrum. Síce s domáckou atmosférou, ale na profesionálnej úrovni a s odborníkmi, ktorí sa o deti postarajú.

Miriama v rozhovore prezradila:

ako funguje špecializované zariadenie pre deti a prečo nemajú prázdniny,
či dostávajú pomoc od štátu,
ako prežili koronový rok.

V roku 2019 ste otvorili špecializované zariadenie pre deti s autizmom. Aký posun odvtedy nastal?

Veľmi veľa vecí sa zmenilo. V tom čase sme sa ešte len učili, hľadali sme systém, spôsob fungovania. Dnes sme už zabehnutí, máme režim, program, terapie. Je potrebné si uvedomiť, že predtým boli deti len doma, v domácom prostredí. Museli sme si vzájomne na seba zvyknúť. Aj personál mal len obmedzené skúsenosti z praxe.

Významnú rolu zohrávajú terapie. Ako sa vám darí s ich realizáciou?

Musím sa pochváliť, darí sa nám to veľmi dobre. Snažíme sa získavať granty od rôznych nadácií či firiem, píšeme projekty, vďaka čomu napríklad už tretí rok vozíme naše deti každý týždeň na hipoterapiu a v priestoroch zariadenia prebieha aj kanisterapia.

Nedávno sme si vyskúšali fyzioterapeutické masáže pre klientov, ktoré štandardne v zariadení neponúkame, a v budúcnosti plánujeme organizovať takéto terapie pravidelne. Vidíme totiž, ako pomáhajú – deti sa posúvajú, aj tie, čo nerozprávali, začínajú postupne verbalizovať. Zvyčajne klienti za fyzio-terapiami chodia, my sme sa rozhodli, že budeme terapeutov privážať za deťmi – aj z dôvodu, že cestovať s deťmi s poruchami autistického centra ďaleko od domu je naozaj náročné.

Ako ich tam vozíte?

V roku 2020 sa nám podarilo vyzbierať celkom peknú čiastku z 2 % a z nej sme zakúpili pre naše o. z. auto, ktorým deti vozíme. Terapie sa vie zúčastniť každé z 15 detí raz týždenne. Je super, že sme sebestační. Dovtedy som na vozenie detí používala naše rodinné auto.

Korona zasiahla mnohých ľudí, ako sa dotkla vás?

Koronový rok nebol až taký zlý. Objavili sa v ňom aj pozitívne veci. Ako rodiny s autistickými deťmi sme veľké obmedzenia až tak neriešili. Tak či tak s deťmi veľmi na spoločenské akcie či do obchodných centier nechodíme, ani necestujeme do zahraničia (s výnimkou terapií), čiže pre nás sa až tak veľa nezmenilo.

Čo sa týka nášho zariadenia, museli sme prerušiť pravidelné plávanie. Pri riešení opatrení v rámci postupného zatvárania a otvárania inštitúcií, však na nás štát zabudol. Riešili sa školy, škôlky, domy seniorov… Nás však akosi nevidel nikto. Po dôkladnom zvážení situácie sme však mali zatvorené celé tri mesiace. Keďže sme nevideli našu skupinu v pláne uvoľnení, písali sme aj premiérovi, premiérovej manželke… Následne sme 4. júna 2021 znova otvorili.

Čiže deti v tom čase boli úplne bez terapií, len v domácom prostredí?

Áno, presne tak. Bolo to náročné obdobie. Pre deti to bolo veľmi ťažké, chýbal im režim, kamaráti. Sme radi, že je to už za nami.

Aké deti sú vo vašom zariadení?

Staráme sa o deti od troch do osemnásť rokov. Aktuálne má najmladšie dieťa päť rokov a najstaršie trinásť rokov. Spolu máme pätnásť detí, čo je u nás plný stav. Štrnásť detí je u nás celý deň a jedno dieťa len na pol dňa. Šesť detí máme na tzv. čakačke, ale nepredpokladáme, že sa miesto tak skoro uvoľní.

Ako vlastne fungujete?

Naše zariadenie je definované ako špecializované zariadenie, je to jedna z foriem poskytovania sociálnej služby. Fungujeme každý deň od 7:00 – 16:30 hod, celý rok okrem vianočných prázdnin od 22. decembra do 2. januára. Prázdniny u nás nemáme. O deti je postarané, majú zabezpečené jedlo, organizáciu práce, svoj režim. Súčasťou každého dňa sú aj terapie, ktoré prebiehajú vo veľkej väčšine individuálne. Všetko, čo by museli riešiť rodičia individuálne v rámci dovoleniek alebo ich voľného času, my poskytujeme celodenne a pod jednou strechou.

Je problém nájsť vhodný personál?

Nie je to jednoduché. (úsmev) Tým, že sme prvé zariadenie svojho druhu v Trnavskom kraji, nemáme databázu ľudí so skúsenosťami, z ktorých by sme si mohli vyberať. Snažíme sa pritiahnuť študentov napr. aj Trnavskej univerzity. Pri niektorých výukových veciach je potrebná asistencia dvoch dospelých na jedno dieťa, čiže je to náročná práca.

Fluktuácia zamestnancov je, žiaľ, veľmi vysoká, je tu vysoká miera hluku, v období splnu sú deti nevyspaté, unavené. Treba naozaj veľký prah tolerancie a trpezlivosti. Nie je to práca pre každého.

Učiteľom s viacročnou praxou zase zvyčajne prekáža, že nemáme prázdniny, na ktoré sú zvyknutí… Preto sa snažíme zameriavať skôr na mladšiu generáciu. Máme medzi sebou bývalé študentky, ktoré u nás začínali, či už na praxi, alebo na dohodu, a dnes sú plnohodnotnou súčasťou tímu.

Aké máte ďalšie plány ?

Tým, že deň má len 24 hodín, nevieme poskytnúť viac terapií viacerým deťom. Viac detí by sme v súčasnom stave nevedeli obslúžiť. V tomto momente som spokojná tak, ako to aktuálne máme nastavené, neplánujem preto nič meniť.

Radi by sme však zriadili špecializované zariadenie pre dospelých, čosi ako chránené bývanie. Miesto, kde by starostlivosť dostali deti, ktoré u nás už z vekového hľadiska nemôžu zostať. Samozrejme, ostáva to na voľbe rodičov. Uvažujem však, že by to mohlo byť pre deti staršie ako šestnásť rokov, čiže pre klientov po absolvovaní povinnej školskej dochádzky. Radi by sme ho otvorili v roku 2026.

Akú pomoc dostávajú zariadenia, ktoré pracujú s autistickými deťmi?

Rozbehnutie zariadenia sme financovali z vlastných zdrojov, darov od fyzických a právnických osôb, grantov a pomohol nám aj program, ktorým Slovenská sporiteľňa prostredníctvom úverov podporuje neziskovky a sociálne podniky.

Dostávame dotáciu z Trnavského samosprávneho kraja, z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny a ďalšiu časť príjmu tvoria platby od rodičov. Je však smutné, že vznik takýchto zariadení už dlhodobo iniciujú rodičia a nie štát. Myslím si, že je načase, aby sa samosprávne kraje v tomto smere zmobilizovali. Chápem však, že nie každý kraj naberie na niečo také odvahu.

Ste neziskovka alebo sociálny podnik a snažíte sa zväčšiť dosah vašich verejnoprospešných aktivít? Zapojte sa do Programu pre neziskové organizácie a subjekty sociálnej ekonomiky a poradíme vám, ako by ste mohli využiť naše úverové financovanie na kúpu alebo rekonštrukciu nehnuteľností alebo na prevádzku vášho zariadenia.